Wander with Sarah S: How Living with Lyme Changed My Life (Viver com Lyme mudou a minha vida)

Por Sarah S.
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Há momentos na sua vida em que o tempo pára? Há alguma recordação, guardada, que ressurge aleatoriamente, fazendo com que se volte a olhar para trás ou respire fundo? Alguma vez teve tanto conhecimento, mas nenhuma ideia precisa do futuro?

Se for como eu, todos estes cenários podem ser imaginativos ou reais.

Já alguma vez tentou explicar-se, mas de repente apercebeu-se de que não tinha qualquer sentido de pensamento? Já alguma vez se sentiu tão motivado para avançar e, de repente e inexplicavelmente, parou, sem conseguir fazer nada? Alguma vez alguém olhou para si, confuso com o seu comportamento e cansaço?

Sei que isto parece um carrossel de cenários e perguntas, mas e se esta fosse a sua vida? E se, de repente, tivesse de redescobrir a nova versão de si próprio, doente crónico, constantemente fatigado e com o cérebro embaciado?

Acreditaria em mim se eu lhe dissesse que a vida nunca mais seria a mesma? A vida não será sempre má. Não será sempre triste e solitária. E se eu lhe dissesse que seria necessária uma década inteira para reunir motivação e energia suficientes para dar a si próprio outra oportunidade; contra todas as probabilidades?

Há onze anos, a minha vida deu uma volta estranha depois de me ter sido diagnosticada a doença de Lyme.

Hoje vivo para contar a história. Vivo para partilhar as minhas experiências de dor, perda, confusão e reabilitação física.

A HISTÓRIA DA DOENÇA DE LYME

A doença de Lyme é uma doença bacteriana transmitida por carraças, que provoca uma infeção que se espalha pelo sistema nervoso. Durante as fases iniciais da doença de Lyme, pode esperar sintomas como: febre, dores de cabeça e fadiga. Se tiver sorte, notará uma erupção cutânea em forma de olho de boi a tomar forma algures no seu corpo. Por favor, compreenda o contexto das minhas palavras, quando digo frases como "se tiver sorte". Algumas pessoas passam vários meses, anos ou toda a vida sem um diagnóstico correto devido à falta de sintomas visíveis de erupção cutânea. Será que eu considero que as pessoas com a erupção cutânea em forma de touro têm sorte? Nem por sombras. As pessoas que apresentam sintomas de erupção cutânea têm uma janela de tempo maior para o tratamento? Sim.

O tratamento médico pode demorar de duas semanas a seis meses. Por vezes, seis meses transformam-se numa batalha para toda a vida com antibióticos, tratamentos holísticos, orações, lágrimas, problemas mentais, declínio da saúde física e muito mais. Por vezes, nem sei por onde começar quando descrevo a minha batalha que se transformou numa viagem. Mas, mais uma vez, sou um doente da doença de Lyme. Tenho de me lembrar que o meu cérebro e os meus pensamentos ainda podem estar um pouco confusos de vez em quando.

A MINHA VERDADE

Alguma vez tiveste um daqueles momentos de jovem adulto em que sabias que demasiado era demasiado? Será que isso faz sentido? Deixem-me tentar explicar, ao estilo do resumo do leitor.

Na véspera do meu diagnóstico oficial, senti-me dominado por uma procrastinação auto-sabotadora. O meu muito (insira aqui o sarcasmo) brilhante eu de dezanove anos pensou que doses múltiplas de Adderall fariam desaparecer todos os meus problemas. Sim, o Adderall foi receitado pelo meu médico. Não, eu não segui as instruções. Estão a ver onde quero chegar? Em conclusão, todas as minhas tarefas foram cumpridas.

Pausa para um pequeno aviso:
Para o caso de alguém querer uma história extra. Cresci numa bolha muito confortável. Obrigada, mãe e pai, por nos terem dado a mim e à minha irmã uma vida muito confortável, educativa e baseada no amor.

Eu, até hoje, nunca experimentei drogas. De vez em quando, o meu eu AGORA com trinta anos toma uma bebida para adultos ocasionalmente, mas nunca em excesso ou de forma abusiva.

Tomar uma dose extra, ou duas, de Adderall é o mais sumarento possível. Desculpem, mas não há nada de muito escandaloso aqui.

De qualquer forma, nunca me esquecerei de acordar depois de uma fração de uma noite de sono com a PIOR dor de cabeça, dores e enjoos que alguma vez experimentei. Não é brincadeira, o meu "eu" sem experiência pensou que tinha tido uma overdose de Adderall a mais.

Nunca me esquecerei de me convencer a mim própria a NÃO contar ao meu pai porque a desilusão e a confusão dele seriam muito piores do que a dor que eu estava, na altura, a sofrer.

Notícia de última hora:

Eu não estava a sofrer de uma overdose de anfetaminas. Pensando bem, nem sequer tomei muito mais do que a dose prescrita, era apenas uma jovem adulta, ingénua e inexperiente que "queria ser".

Algumas horas mais tarde, formou-se uma pequena erupção cutânea na minha coxa esquerda.

O PIOR E O MELHOR DIA DA MINHA VIDA

Chamem-lhe piegas e cliché, mas a minha vida mudou para sempre nesse dia. Pela primeira vez na minha, então, curta vida - eu estava no sítio certo à hora certa.

Quem diria que a clínica local Patient First ficava um andar abaixo do Centro de Investigação da Doença de Lyme da Johns Hopkins?

Pensei que era uma piada quando a enfermeira me disse que o Diretor de Doenças Infecciosas da JOHNS HOPKINS viria cá abaixo ver a minha picada de inseto. O Diretor de Doenças Infecciosas parecia tão intenso e assustador.

Deixem-me que vos diga, o Diretor de Doenças Infecciosas salvou-me a vida; não uma, nem duas, nem três vezes - mas continua a cuidar de mim com cada nova picada de inseto e trauma de vida que tenho enfrentado desde esse mesmo dia.

A VIAGEM

A partir desse dia, o Dr. John Aucott, Diretor do Centro de Investigação da Doença de Lyme da Johns Hopkins e Professor Associado, tem sido o meu médico de cuidados primários.

Desde o momento em que removeu a carraça totalmente enterrada na minha perna, este homem brilhante tem estado ao meu lado em todos os sintomas, provações e tribulações que ocorreram na minha vida.

Pouco depois desse encontro inicial, e afortunado, na clínica local, juntei-me a um estudo de caso de dois anos chamado SLICE - Study of Lyme Disease Immunology and Clinical Events.

Este programa ensinou-me rapidamente que a doença de Lyme era mais brutal do que se imaginava.

Sem entrar em pormenores, os últimos dez anos trouxeram-me uma vida que nunca imaginei.

Desde o diagnóstico original, há onze anos, os sintomas têm sido uma batalha estagnada e recorrente.

Um dia destes, contarei a história da altura em que perdi toda a função das mãos e não conseguia segurar numa caneta ou num lápis.

Um dia destes, contarei a história da minha mudança inesperada da faculdade para casa porque era demasiado difícil levantar-me da cama.

Um dia destes, contarei a história do aumento extremo de peso, da queda intensa de cabelo e das mudanças de humor que acompanharam uma batalha inesperada contra a depressão.

Um dia destes, contarei a história das terríveis queimaduras solares, causadas pela Doxiciclina, que me deixaram tão assustado e desanimado que não saía à rua por mais do que alguns momentos de cada vez.

Um dia destes, vou falar-vos da década de anos que perdi porque estava demasiado ocupada a sentir pena de mim própria, a não acabar o curso, a sentir-me uma falhada e a desistir completamente de mim própria.

No entanto, hoje é o dia em que vos falo da minha luta pela liberdade.

Hoje é o dia em que vos falo da minha paixão pelo tratamento da saúde mental e pelos cuidados pessoais.

Hoje é o dia em que deixo de lado o embaraço e me ponho a falar de mim o tempo suficiente para contar esta história até ao fim.

Hoje é o dia em que vos digo como prevenir a doença de Lyme. Partilhar esta paixão de vida pela prevenção sem abdicar do seu fogo e da sua garra é uma história que estou disposta a contar.

Hoje é o dia em que partilho convosco os fantásticos recursos que mudaram a minha vida.

A LUTA

Esta é a parte da minha história em que a música sinistra se desvanece lentamente para as notas iniciais de Eye of the Tiger. Olha, se Eye of the Tiger não insinua que está prestes a haver uma grande mudança na energia e na positividade, então não podemos ser amigos.

Vou ser honesto, nunca vi uma montagem de uma música de incentivo no meu futuro. As cartas foram dadas e, com relutância, aceitei o meu destino. Bem, isso foi o que eu disse a mim próprio. Mais ou menos, "nunca desistas".

Depois de ter saído da faculdade, de ter entrado numa depressão horrível e de ter abandonado todos os meus sonhos de infância, a luta por ar fresco parecia estar fora de alcance.

Estava farto de estar farto e cansado.

Como é que alguém que vive uma vida cheia de amor, compaixão, companheirismo e muito mais pode chegar ao fundo do poço? Deixem-me dizer-vos que é possível.

Acreditariam em mim se vos dissesse que a Mãe Natureza me salvou a vida?

O espírito da Mãe Natureza inspirou-me a procurar ajuda profissional para a minha depressão, a regressar ao local do crime, a enfrentar o meu medo do ar livre e a apanhar o máximo de ar fresco humanamente possível.

Nunca teria pensado que a alma da Mãe Natureza, um antidepressivo diário e um par de botas de caminhada seriam a resposta; mas já me tinham provado o contrário.

À medida que a depressão se tornou uma memória controlada, a minha paixão redescoberta pela natureza, pelas caminhadas e pelas viagens tornou-se extremamente inspiradora.

Olha, não foi fácil deixar os medos de lado. Não sei se alguma vez olharei para um caminho arborizado ou para um veado errante sem sentir um ligeiro nervosismo. A doença de Lyme é uma parte de quem eu sou. A natureza faz parte de quem eu sou. Porque é que tenho de escolher uma? Só porque me convenci a ficar dentro de casa e a viver com medo, não quer dizer que isso tenha de durar para sempre.

Com a ajuda certa, educação, paixão e recursos, qualquer pessoa pode crescer; e foi isso que eu fiz.

Sim, eu sei que não sou um profissional de saúde e que o meu caminho de volta à luz não é para toda a gente. Sim, eu entendo que a Mãe Natureza não é uma pessoa real. Sim, compreendo que cada pessoa terá uma experiência diferente quando estiver a lutar contra uma doença que muda a sua vida. Mas esta é a minha verdade.

PREVENÇÃO E RECURSOS

Em vez de lhe dizer como deve viver a sua vida, vou partilhar consigo as minhas dicas de confiança para evitar um encontro com uma carraça infecciosa.

Começo por tratar previamente a minha roupa e equipamento com um spray de permetrina. Este produto não é uma brincadeira! A Sawyer Products, Inc. fabrica um repelente de insectos com permetrina que é seguro para aplicar na sua roupa e em todo o equipamento de recreio ao ar livre. Este repelente específico não só é inodoro, como também é seguro para ser utilizado nos seus animais de estimação. Não me vão apanhar a fazer qualquer tipo de trilho ou acampamento sem um frasco deste repelente juntamente com algum óleo de hortelã-pimenta orgânico para apoio.

Quando saio de casa, mesmo que seja para uma curta viagem ao bosque, certifico-me sempre de que tenho proteção para a cabeça. Prender o cabelo para trás e pôr um chapéu é apenas uma forma fácil de evitar um encontro com uma pequena carraça sorrateira.

Seguem-se as dicas óbvias: enfiar sempre as calças dentro das meias, não usar sandálias, usar camadas adequadas ao clima que cubram as dobras fáceis de escavar, nunca sair dos trilhos e estar presente.

Estas dicas básicas podem fazer maravilhas quando se vai para o ar livre para qualquer tipo de aventura.

Não seria um verdadeiro millennial se não sugerisse que procurasse nos livros e na Internet recursos dignos de reputação. Sim, o Pinterest é fabuloso para tabelas e gráficos divertidos, mas quando se investiga temas tão importantes como a doença de Lyme, eu cingir-me-ia às fontes creditadas.

O site do Johns Hopkins Lyme Disease Center está repleto de estatísticas, factos e informações importantes sobre esta doença incapacitante. Embora eu não esteja atualmente a lidar com os sintomas de Lyme, continuo a verificar constantemente para me informar sobre estudos, datas e estatísticas recentes.

São recursos como estes que me inspiram a partilhar a minha história. Inspiram-me a promover os cuidados pessoais. Procurar ajuda para doenças mentais não é algo de que se deva ter vergonha. Pelo contrário, torna-o uma pessoa mais forte. Compreender que pode precisar de um impulso extra para dar passos em direção à sua melhor vida é a paixão que quero partilhar com o mundo.

Nunca deixarei de aprender, de procurar avanços no tratamento e de promover a verdadeira beleza que é o ar fresco.

Se eu pudesse dar um conselho a alguém que vive com a doença de Lyme crónica e/ou tem medo do desconhecido, qual seria? A minha resposta seria: "Aguentar a tempestade". Sei que pode ser impossível de ver, mas o sol brilha sempre depois das piores tempestades. Tente o seu melhor para se lembrar que o bem vem com o mal, mas podemos não nos permitir vê-lo claramente. Apesar de todos os comprimidos para cavalos gigantes, das viagens à 1 da manhã para fazer exames PET e das crises extremas de fadiga, lembrem-se que não estão sozinhos.

Esta versão da minha história mantém-se ao nível da superfície. A minha batalha e a minha viagem continuam a viver dentro de mim e inspiram-me todos os dias a partilhar as minhas lutas, os meus altos e baixos e a superação de obstáculos difíceis.